تكلفة علاج جيني بقيمة 2.5 مليون دولار لإنقاذ طفلة أردنية مصابة بضمور العضلات الشوكي
معاناة طفلة صغيرة
ماريا، رضيعة أردنية لا تتجاوز عمرها عشرة أشهر، خضعت لتشخيص ضمور العضلات الشوكي من الدرجة الأولى (SMA Type 1)، وهو أحد أخطر أشكال المرض الجيني النادر. هذا الاضطراب يهاجم الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في العضلات، ما يؤدي إلى تدهور تدريجي في القدرة على الحركة، التنفس والبلع.
التحديات اليومية
حالة ماريا تستلزم رعاية دقيقة للغاية. عملية إرضاعها تتطلب إمساك الزجاجة بيدين ثابتتين لتفادي خطر الاختناق، ولا يسمح الأطباء بإعطائها أطعمة صلبة إلا بعد تقييم خاص من استشاري بلع. مع زيادة وزنها، يصبح حملها عبئًا أكبر على والدتها إيناس اللفتاوي، التي تعاني من ارتخاء كامل في جسدها نتيجة الجهد المستمر.
الشتاء ومخاطر إضافية
مع حلول فصل الشتاء، تزداد المخاوف من انخفاض درجات الحرارة وتراكم البلغم في صدر الطفلة، ما قد يفضي إلى التهاب رئوي يستدعي وضعها على جهاز تنفس اصطناعي. الأسرة حالياً تعتمد على جلسات العلاج الطبيعي لتخفيف الأعراض، لكن الأمل الأساسي يكمن في الحصول على العلاج الجيني المكلف.
العلاج الجيني وتكلفته
العلاج الجيني المقترح لتصحيح العيب الوراثي يتطلب ميزانية تصل إلى 2.5 مليون دولار، وهو ما لا يتوفر في الأردن. إيناس توجه نداءً إنسانيًا إلى الجهات المختصة والأفراد القادرين على تمويل أو توفير هذا العلاج لإنقاذ حياة ماريا.
كلمة الأم
تختتم إيناس حديثها بتعبير يجمع بين الألم والعزيمة، مؤكدة أن ماريا هي ابنتها الوحيدة وأنها مستعدة لبذل كل ما يلزم للوصول إلى العلاج، دون أن تسمح لليأس أن يتسلل إلى قلبها.
حول المرض
ضمور العضلات الشوكي هو اضطراب وراثي يضعف العضلات ويؤثر على الحركة، ويظهر عادةً خلال الأشهر الستة الأولى من العمر. المرض يتفاقم مع الوقت ولا يوجد له علاج شافٍ حتى الآن، إلا أن بعض العلاجات تدعم المريض في التعامل مع الأعراض وتحسين جودة حياته.
